Как жить с болезнью Альцгеймера?

Болезнь Альцгеймера меняет привычный уклад жизни не только самого человека, но и всей семьи. Постепенно могут нарушаться память, речь, ориентация, способность выполнять повседневные действия и самостоятельно принимать решения. При этом диагноз не означает, что все изменения произойдут сразу. На ранних этапах многие люди сохраняют самостоятельность, интересы, способность общаться и принимать участие в жизни семьи. Главная задача после постановки диагноза — не пытаться контролировать каждое проявление болезни, а создать условия, в которых человек сможет как можно дольше оставаться самостоятельным и чувствовать себя в безопасности. Большое значение имеют регулярное наблюдение у врача, лечение сопутствующих заболеваний, подходящая физическая и социальная активность, адаптация жилья и поддержка родственников.

Болезнь Альцгеймера: что происходит с человеком

Болезнь Альцгеймера — прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, при котором постепенно повреждаются и погибают нервные клетки. Наиболее заметными проявлениями становятся нарушения памяти, мышления, речи и способности ориентироваться в окружающей обстановке. Симптомы и скорость их развития у разных людей отличаются. На ранней стадии человек может забывать недавние события, повторять одни и те же вопросы, испытывать трудности с планированием или привычными задачами. По мере прогрессирования может становиться сложнее готовить пищу, принимать лекарства, пользоваться бытовыми приборами, одеваться и самостоятельно выходить из дома. При этом важно помнить: человек с деменцией не перестаёт быть личностью. Даже когда память и речь существенно нарушены, у него могут сохраняться эмоциональные реакции, предпочтения, привычки и способность получать удовольствие от общения.

Что делать после постановки диагноза

После подтверждения болезни важно обсудить с врачом дальнейший план наблюдения. Желательно заранее определить, кто будет помогать пациенту с посещением специалистов, лекарствами, бытовыми вопросами и контролем состояния. На ранних стадиях человек по возможности должен участвовать в принятии решений, касающихся его жизни. Если диагноз уже влияет на способность самостоятельно распоряжаться финансами, подписывать документы или принимать сложные медицинские решения, семье стоит своевременно обсудить с врачом и юристом соответствующие организационные вопросы. Не менее важно составить список принимаемых препаратов и регулярно пересматривать его с врачом. Некоторые лекарства могут ухудшать когнитивное состояние или повышать риск падений, поэтому не следует самостоятельно добавлять или отменять препараты.

Как организовать повседневную жизнь

При болезни Альцгеймера особенно полезен предсказуемый распорядок. Когда основные действия происходят примерно в одно и то же время, человеку проще ориентироваться и меньше тревожиться. Режим может включать:

• подъём и отход ко сну в одно и то же время;
• регулярные приёмы пищи;
• прогулки и физическую активность;
• время для отдыха;
• привычные домашние занятия;
• общение с родственниками;
• приём лекарств по установленному расписанию.

Не стоит перегружать день большим количеством задач. Лучше разделять сложные действия на небольшие последовательные этапы. Например, вместо инструкции «оденься» можно поочерёдно предложить взять футболку, затем надеть её и только после этого перейти к следующему предмету одежды.

Напоминания и визуальные подсказки

По мере развития заболевания человеку становится сложнее удерживать информацию в памяти. Внешние подсказки помогают компенсировать эти трудности. Можно использовать крупные часы, календарь, список ежедневных дел, подписи на шкафах и дверях, заметки с напоминаниями. Важно, чтобы система была простой и не перегружала человека большим количеством информации. Для лекарств полезны специальные органайзеры, однако при выраженных нарушениях памяти контроль за приёмом препаратов должен осуществлять родственник или другой ответственный человек.

Безопасность дома

Снижение памяти и способности оценивать риски увеличивает вероятность бытовых травм. Поэтому жильё постепенно приходится адаптировать под изменяющиеся возможности человека. Следует обратить внимание на:

• газовые и электрические приборы;
• лекарства;
• бытовую химию;
• острые предметы;
• скользкие ковры;
• недостаточное освещение;
• лестницы;
• запирающиеся двери;
• возможный доступ к балкону или окнам.

Особое внимание требуется ванной комнате и туалету. Нескользящие покрытия, поручни и хорошее освещение помогают снизить вероятность падений. По мере прогрессирования болезни может понадобиться ограничить самостоятельное использование плиты, электроприборов или автомобиля. Решение принимают с учётом реальных возможностей человека, а не только возраста или самого факта диагноза.

Как предотвратить уходы из дома

При болезни Альцгеймера может возникать дезориентация и стремление выйти из дома. Человек может не понимать, где находится, забывать адрес или не помнить, зачем вышел. Если такое поведение уже появлялось, семье необходимо заранее продумать безопасность. Двери и окна могут потребовать дополнительных средств защиты, а родственникам следует иметь актуальную фотографию пациента и информацию для экстренной связи. Полезно использовать идентификационные браслеты или другие средства, позволяющие быстро установить личность человека, если он потеряется. При внезапном уходе не следует ждать, что человек обязательно самостоятельно найдёт дорогу домой. Если есть риск, что он потерялся или находится в опасности, необходимо оперативно обращаться за помощью.

Общение с человеком с болезнью Альцгеймера

По мере прогрессирования деменции разговоры могут становиться сложнее. Человек может забывать слова, неправильно понимать вопросы или несколько раз рассказывать одну и ту же историю. В такой ситуации лучше говорить спокойно, короткими и понятными фразами. Один вопрос должен содержать одну мысль. Вместо открытого вопроса «Что ты хочешь на обед?» иногда проще предложить два варианта: «Ты хочешь суп или кашу?». Не стоит постоянно проверять память человека вопросами вроде «Ты помнишь, кто я?» или раздражаться из-за повторений. Такие попытки редко помогают и могут усиливать тревогу. Если человек ошибается в незначительной детали, необязательно каждый раз его исправлять. Важнее сохранить спокойную атмосферу и чувство безопасности.

Что делать при агрессии, тревоге или раздражительности

Поведенческие изменения могут появляться на разных стадиях болезни. Человек становится раздражительным, тревожным, подозрительным или агрессивным. Иногда он отказывается от помощи или обвиняет родственников в краже вещей. Такое поведение не всегда связано непосредственно с прогрессированием деменции. Его могут провоцировать боль, инфекция, запор, нарушение сна, голод, обезвоживание, изменение привычной обстановки или побочные эффекты лекарств. Поэтому внезапное изменение поведения необходимо обсуждать с врачом. Особенно важно обратиться за медицинской помощью при резком ухудшении состояния или внезапном появлении спутанности сознания. Во время эпизода возбуждения не стоит спорить, кричать или физически заставлять человека выполнять требование, если ситуация не представляет непосредственной опасности. Лучше уменьшить количество раздражителей, говорить спокойным голосом и попробовать понять причину поведения.

Питание и питьевой режим

Люди с болезнью Альцгеймера могут забывать о приёме пищи или воды, терять аппетит, испытывать сложности с использованием столовых приборов. Поэтому родственникам важно контролировать регулярность питания и достаточное поступление жидкости. Лучше придерживаться простого режима питания и предлагать привычные блюда. Если человеку трудно пользоваться ножом и вилкой, можно адаптировать посуду и выбирать пищу, которую проще есть самостоятельно. При выраженных нарушениях глотания необходима консультация врача. Поперхивание, кашель во время еды или питья, изменение голоса после глотка и повторные эпизоды воспалительных заболеваний дыхательных путей требуют медицинской оценки.

Физическая активность

Регулярное движение помогает поддерживать физическое состояние, мышечную силу и способность выполнять повседневные действия. Кроме того, прогулки и умеренная активность могут благоприятно влиять на настроение и сон. Физическая нагрузка должна соответствовать возрасту, состоянию здоровья и возможностям человека. Это могут быть прогулки, простая гимнастика, упражнения на равновесие или привычная бытовая активность. При выраженных нарушениях координации желательно обсудить программу занятий с врачом или специалистом по лечебной физкультуре, чтобы снизить риск падений.

Когнитивная и социальная активность

Полезно поддерживать те виды деятельности, которые человеку знакомы и приятны. Не обязательно постоянно предлагать сложные головоломки или тесты на память. Подходящими занятиями могут быть:

• прослушивание любимой музыки;
• просмотр семейных фотографий;
• чтение коротких текстов;
• простые настольные игры;
• рисование и рукоделие;
• работа в саду;
• приготовление простых блюд вместе с родственником;
• прогулки;
• общение.

Главная цель таких занятий — не «тренировать мозг любой ценой», а поддерживать активность, интерес и ощущение собственной значимости. Если человек не справляется с привычным занятием, не следует постоянно указывать на ошибки. Лучше упростить задачу или предложить другую деятельность.

Сон при болезни Альцгеймера

Нарушения сна часто становятся проблемой для пациентов и их родственников. Человек может путать день и ночь, просыпаться ночью, долго не засыпать или становиться более тревожным вечером. Помогают стабильный режим дня, дневная физическая активность, достаточное естественное освещение и спокойная обстановка перед сном. Длительный дневной сон может дополнительно нарушать ночной отдых. Если бессонница выраженная или появилась внезапно, необходимо обсудить её с врачом. Не следует самостоятельно давать пожилому человеку с деменцией снотворные или успокаивающие препараты: некоторые из них способны ухудшать память, равновесие и уровень сознания.

Медикаментозное лечение

Полностью остановить болезнь Альцгеймера современная медицина пока не может. Однако существуют препараты, которые используются для лечения когнитивных и поведенческих симптомов, а для некоторых пациентов на определённых стадиях заболевания могут рассматриваться препараты, направленные на патологию, связанную с амилоидом. Выбор лечения зависит от стадии заболевания, сопутствующих болезней, противопоказаний и индивидуальных особенностей пациента. Назначать или отменять препараты самостоятельно нельзя. Кроме лекарственной терапии, большое значение имеет лечение сопутствующих состояний: гипертонии, диабета, нарушений слуха и зрения, депрессии, тревожных расстройств, заболеваний сердца и других проблем со здоровьем.

Не стоит списывать все симптомы на деменцию

Одна из распространённых ошибок родственников — объяснять любое изменение состояния прогрессированием болезни Альцгеймера. Однако внезапная спутанность сознания, резкое усиление сонливости, возбуждение, галлюцинации, ухудшение речи, падение или потеря способности выполнять привычные действия могут быть связаны с острым заболеванием. Причиной могут стать инфекция, обезвоживание, нарушение электролитного баланса, побочное действие препарата, травма и другие состояния. Резкое изменение состояния требует медицинской оценки.

Как помочь сохранить самостоятельность

На ранних стадиях не стоит делать за человека всё только потому, что ему поставлен диагноз. Если он способен самостоятельно одеться, приготовить простой завтрак или убрать за собой, лучше сохранить эту возможность. Помощь должна быть настолько большой, насколько это необходимо, но не больше. Избыточная опека ускоряет потерю навыков и одновременно может формировать у человека ощущение беспомощности. По мере прогрессирования заболевания объём помощи увеличивается. Задача семьи — адаптировать обязанности так, чтобы человек продолжал участвовать в жизни дома настолько, насколько позволяет его состояние.

Как справляться родственникам

Уход за человеком с деменцией может быть эмоционально и физически тяжёлым. Родственник постепенно становится не только близким человеком, но и организатором лечения, помощником по дому и ответственным за безопасность пациента. Постоянная нагрузка может приводить к раздражительности, тревоге, нарушениям сна и эмоциональному истощению. Поэтому забота о пациенте должна включать заботу о самом ухаживающем человеке. Необходимо заранее распределять обязанности между родственниками, использовать помощь социальных и медицинских служб, привлекать профессиональных сиделок при необходимости. Даже несколько часов отдыха в неделю могут существенно облегчить нагрузку. Не следует воспринимать просьбу о помощи как признак того, что семья «не справилась». Болезнь Альцгеймера может требовать значительного объёма ухода, и одному человеку объективно бывает трудно обеспечивать его круглосуточно.

Как разговаривать с родственником о будущем

На ранней стадии человек может самостоятельно участвовать в обсуждении вопросов, связанных с лечением, финансами, бытовыми условиями и дальнейшим уходом. Поэтому важные решения желательно обсуждать заранее, пока человек способен выразить свои предпочтения. Полезно определить, кто будет заниматься медицинскими вопросами, контролировать лекарства, оплачивать счета и помогать в бытовых ситуациях. Конкретные юридические вопросы лучше обсуждать со специалистом с учётом законодательства страны проживания.

Когда может потребоваться профессиональный уход

На определённом этапе домашний уход становится слишком сложным. Это может произойти, если человек регулярно падает, перестаёт самостоятельно есть и пить, не может пользоваться туалетом, постоянно пытается выйти из дома или нуждается в помощи практически во всех действиях. В таких обстоятельствах семье следует рассмотреть возможность профессиональной помощи. Это может быть дневной уход, помощь сиделки, патронажные услуги или специализированное учреждение — в зависимости от потребностей пациента и возможностей семьи. Главная цель заключается не в том, чтобы любой ценой продолжать уход дома, а в том, чтобы обеспечить человеку безопасность, медицинскую помощь и достойное качество жизни.

Что особенно важно не делать

При уходе за человеком с болезнью Альцгеймера желательно избегать нескольких распространённых ошибок. Не стоит постоянно проверять его память, спорить с ним из-за забытых событий, унижать за ошибки или говорить о нём в третьем лице, когда он находится рядом. Не следует самостоятельно менять схему лечения, давать успокоительные или снотворные препараты без назначения врача. Также не стоит полностью исключать человека из семейной жизни только потому, что он стал забывчивым. Возможность участвовать в привычных делах помогает сохранять чувство собственного достоинства и эмоциональную связь с близкими.

Жизнь с болезнью Альцгеймера: главное

Болезнь Альцгеймера постепенно меняет способности человека, но диагноз не означает немедленную потерю самостоятельности. На ранних этапах многие люди продолжают общаться, гулять, заниматься привычными делами и принимать участие в жизни семьи. По мере прогрессирования заболевания необходимо постепенно адаптировать окружающую среду, режим дня и объём помощи. Особое значение имеют безопасность, регулярное медицинское наблюдение, контроль сопутствующих заболеваний, физическая и социальная активность. Родственникам важно помнить, что уход — это длительный процесс. Необходимо заранее распределять обязанности, использовать профессиональную помощь и следить за собственным состоянием. При правильной организации ухода можно не только повысить безопасность пациента, но и сохранить качество жизни, эмоциональную связь с близкими и чувство достоинства человека на разных этапах заболевания.